2022.10.16 UP 全身性ジストニアで筋緊張により体中に不随意運動と痛みがある患者さんが「ジストニアを知ってほしい」と切実な声を上げました。 当会として全面的に支援・協力させていただくことにしました。...
2022.11.15up ベンゾジアゼピン受容体作動薬（ベンゾ）は睡眠薬・抗不安薬・鎮静剤として、またてんかん・頭痛・めまいなど幅広い症状に対して使用されてきた薬で、日本人の十数人に一人が服用していると言われます。ジストニア・ジスキネジアを含む神経筋症状の治療薬としても使われています。...
2022.6.10 UP 国内初の遅発性ジスキネジア治療薬「ジスバル」（一般名バルベナジン）がようやく6月1日に田辺三菱製薬から発売され、患者さんが利用できる状況になりました。遅発性ジスキネジアは進行すると難治化しやすく、改善効果を保証できる決定的な治療薬がこれまで存在しなかったため、この新薬に期待をかける方は全国に大勢いらっしゃると思われます。...
2022.6.10 UP 厚生労働省は今年2月、重篤副作用疾患別対応マニュアル「ジスキネジア」を11年ぶりに改訂しました。 https://www.pmda.go.jp/files/000245263.pdf 旧マニュアルは情報の古さや不備が目立つ内容になっていたため、当会は3年前に改訂担当者に詳細な修正要望書を提出していました。そのかいもあってか、新マニュアルでは随所に概ね妥当と思える修正が入りました。...
2022.3.6 UP 眼球使用困難症候群に関するシンポジウムが3月12日（土）10～12時に開かれます。 詳細と参加申込手続きについては以下を参照してください。 https://metokokoro.jimdofree.com/...
2021.5.30 UP 日本ボツリヌス治療学会が今年から「認定施注医」を審査・決定し、患者向けにホームページで公表し始めています。 ここをクリックしてください。 それぞれの医師について、原則として月1回以上施注している疾患名を認定分野として表示しています。...
2021.5.15 UP 田辺三菱製薬株式会社が先月22日、遅発性ジスキネジアの初の治療薬となるバルベナジン（一般名）の承認申請を行ないました。 同社の告知サイトはこちらからご覧になれます。 今後、国の承認を経て薬価収載され、患者が利用できるようになるまでには、おそらくまだ1年程度かかるものと思われます。...
2020.11.15 UP 重度の眼瞼痙攣（羞明）での障害年金2級以上の受給を求めて2015年以降国を相手に裁判を続けてきたスタッフの立川くるみが、11月10日付で最高裁から上告棄却の通知を受け、二審の東京高裁での敗訴判決が確定しました。...
2020.4.20 UP 3月14日のお知らせ事項として以下に掲示しました署名請願活動への協力事業は、その後新型コロナウイルスの感染拡大が予想を超える急激なペースで進行し、コロナ対策と正常な医療の存続が最大の急務となったことを受け、現状でこれ以上進めることは当会として適当ではないと判断し、中止させていただくことにしました。...