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身体の一部もしくは広範囲の筋肉が中枢神経系(脳)の異常により意思に反した収縮や運動を起こし、正常な姿勢や動作が困難となるジストニアとジスキネジア。
私たちは、この両疾患について、一方では幅広い同病者の皆さんの声を受け止め、他方ではジストニアの専門医をはじめ関連する分野の先生方と協力しながら、治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、患者さんの環境をできる所から現実に改善していくことを目指して、当会を立ち上げました。
当会の運営メンバーは患者当事者を中心とする役員と運営協力員です(2022年11月現在スタッフ10人、会員数は215人)。
当会の令和4年度の事業は公益財団法人キリン福祉財団の応援事業となっています。
当会への入会は無料です。入会金・会費などはかかりません。
既にジストニア・ジスキネジアと診断されている方はもとより、もしかしたら自分の症状は当てはまるのでは?と悩んでいらっしゃる方も、病気や治療法について理解し、適切な医療機関にかかるために入会していただけたら幸いです。
会員同士の情報交換や私共の知っている限りでの情報提供ができる場として、SNS(mixi)上のコミュニティ(非公開型)をご案内しております。
同病のお仲間がいらっしゃいましたら、どうぞ気兼ねなくお誘いください。
できるだけ多くの患者さんの現状を活動に反映させるため、アンケートへのご協力をお願いしております。
(「入会・お問い合わせ」のページをご覧ください。)
入会希望でない方のアンケートだけへの参加も歓迎しております。
記入事項が多く、お手数をおかけしますが、分かる範囲内で結構です。
皆さまの声が同じ病気に苦しむ、より多くの患者を救う手立てとなります。
お一人でも多くの方のご協力をお願いいたします。
当会は無償のボランティア、有志のご寄付により運営しております。
FacebookやGoogleドライブ、mixi、Zoomなどを利用して、できる限り経費がかからない方法で情報の発信・管理や会議・交流を行なっています。
このように無駄な出費を抑え、会員の皆さまのご負担にならないよう心掛けております。
しかし、陳情や関係者との交流に係る交通費、関連する資料・書籍の購入費、ホームページ維持費など、避けられない出費もかさんでまいります。
そのため、皆さまからのお志をお願いしております。
会員・非会員の別や金額の多寡は問いません。
何卒よろしくお願い申し上げます。
振込み先等につきましては、こちらのページをご覧ください。
※当会の令和4年度の事業につきましては、公益財団法人キリン福祉財団から助成を頂けることとなりました。
大変有難いことですが、ただ活動費用の全額を助成金でカバーできる状況ではないため、引き続きお志を頂ければ幸いです。
ジストニア・ジスキネジアの環境改善を目指す会
email: dys_kaizen@yahoo.co.jp