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【当会の設立趣旨】

     身体の一部もしくは広範囲の筋肉が中枢神経系(脳)の異常により意思に反した収縮や運動を起こし、正常な姿勢や動作が困難となるジストニアとジスキネジア。
     私たちは、この両疾患について、一方では幅広い同病者の皆さんの声を受け止め、他方ではジストニアの専門医をはじめ関連する分野の先生方と協力しながら、治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、患者さんの環境をできる所から現実に改善していくことを目指して、当会を立ち上げました。
    当会の運営メンバーは患者当事者を中心とする役員と運営協力員です(2023年4月現在スタッフ10人、会員数は242人)。※メールアドレスの変更を報告されていないため連絡できなくなっている会員さんがいらっしゃいます。心当たりのある方はご連絡くださるようお願いいたします。

当会の令和5年度の事業は公益財団法人キリン福祉財団の応援事業となっています。


【皆さまへのお願い】

1.会員の募集

当会への入会は無料です。ただ、会費については、下記の「3.会の運営費について」に記載の通り、当会は、令和6年度(4月)から年会費として1,200円を負担していただくこととしました。

既にジストニア・ジスキネジアと診断されている方はもとより、もしかしたら自分の症状は当てはまるのでは?と悩んでいらっしゃる方も、この病気の特徴や治療法について理解し、適切な医療機関にかかるために入会していただけたら幸いです。

会員同士の情報交換や私たちの知っている限りでの情報提供ができる場として、SNS(mixi)上のコミュニティ(非公開型)をご案内しています。

同病の仲間がいらっしゃる場合は、どうぞ気兼ねなくお誘いください。

2.アンケートご協力のお願い

できるだけ多くの患者さんの現状を活動に反映させるため、アンケートへのご協力をお願いしております。

「入会・お問い合わせ」のページをご覧ください。)

入会希望でない方のアンケートだけへの参加も歓迎しております。

記入事項が多く、お手数をおかけしますが、分かる範囲内で結構です。

皆さまの声が同じ病気に苦しむ、より多くの患者を救う手立てとなります。

お一人でも多くの方のご協力をお願いいたします。

3.会の運営費について

当会は現在、キリン福祉財団の助成金、無償のボランティア、有志のご寄付により運営しております。

FacebookやGoogleドライブ、mixi、Zoomなどを利用して、できる限り経費がかからない方法で情報の発信・管理や会議・交流を行なっています。

このように無駄な出費を抑え、会員の皆さまのご負担にならないよう心掛けています。

しかし、陳情や関係者との交流に係る交通費、関連する資料・書籍の購入費、ホームページ維持費など、避けられない出費もかさんでまいります。

また、令和3年度から受けてきたキリン福祉財団の助成金は、令和5年度で終了となります。

そのため、令和6年度(4月)からは、会の運営に必要な最低限の資金を確保するため、1,200円の年会費をいただくこととしました。

会としては会費制導入について心苦しく思っておりますが、どうかご理解いただきますようお願いいたします。

 

 


ジストニア・ジスキネジアの環境改善を目指す会

 

email: dys_kaizen@yahoo.co.jp