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【当会の設立趣旨】

     身体の一部もしくは広範囲の筋肉が中枢神経系(脳)の異常によって意思に反した収縮や運動を起こし、正常な姿勢や動作が困難となるジストニアとジスキネジア。
     私たちは、この両疾患について、一方では幅広い同病者の皆さんの声を受け止め、他方ではジストニアの専門医を初め関連する分野の先生方と協力しながら、治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、患者さんの環境をできる所から現実に改善していくことを目指して、当会を立ち上げました。
    当会の運営メンバーは患者当事者と運営協力員です(2018年8月現在7人)。

【皆様へのお願い】

1.会員の募集

当会への入会は無料です。入会金・会費などはかかりません。

既にジストニア・ジスキネジアと診断されている方はもとより、もしかしたら自分の症状は当てはまるのでは?と悩んでいらっしゃる方も、病気や治療法をより深く理解するため、入会していただけたら幸いです。

会員同士の情報交換や私共の知っている限りでの情報提供ができる場として、SNS(mixi)上のコミュニティ(非公開型)をご案内しております。

同病のお仲間がいらっしゃいましたら、是非、お誘い頂きますようお願い致します。

2.アンケートご協力のお願い

できるだけ多くのジストニア・ジスキネジア患者さんの現状を活動に反映させるため、アンケートにご協力をお願い致します。(「入会・お問い合わせ」のページをご覧ください。)

入会希望でない方のアンケートだけへの参加も歓迎しております。

記入事項が多く、お手数をお掛けしますが、分かる範囲内で構いません。

皆さまの声が同じ病気に苦しむ、より多くの患者を救う手立てとなります。

お一人でも多くのご協力をお願い致します。

3.ご寄付のお願い

当会は無償のボランティア、有志のご寄付により運営しております。

Facebookや無料版HP、Googleドライブなどを利用して、経費がかからない方法で、情報を発信したり、管理などをしています。

このように無駄な出費を抑え、会員の皆さまのご負担にならないよう心掛けております。

しかし、今後は陳情に係る交通費など、避けられない出費も出てまいります。

そのため、皆さまからのお志をお願いしております。

会員・非会員の別や金額は問いません。

メールでお問い合わせくだされば、振込先をご連絡いたします。

よろしくお願い致します。


ジストニア・ジスキネジアの環境改善を目指す会

 

email: dys_kaizen@yahoo.co.jp