筋肉に勝手に力が入るジストニア、意図しない動きが出てしまうジスキネジア患者の生活レベル向上を目的とした患者会

2020.11.15 UP 

重度の眼瞼痙攣（羞明）での障害年金2級以上の受給を求めて2015年以降国を相手に裁判を続けてきたスタッフの立川くるみが、11月10日付で最高裁から上告棄却の通知を受け、二審の東京高裁での敗訴判決が確定しました。

しかしながら、眼瞼痙攣が機能的盲目状態にまで重症化したり、立川のように極度の羞明による苦痛のため通常の日常生活や就労が不可能となった人々が、「眼瞼痙攣は障害手当金相当」との一律の規定により2級以上の年金受給を望めない現状は理不尽極まりなく、「一瞬でも見えるなら目を使えている」と見なしたり補助具の機能を過大評価する国側の論理も到底納得できないものでした。

他方において、眼瞼痙攣患者は障害者手帳も（認定基準が「視力」と「視野」しかないため）取得できない状況にありましたが、井上眼科医院名誉院長の若倉雅登医師や当会を含む患者会からの要望が功を奏し、目下厚生労働省にこの問題の打開を目指す専従の委員会ができ、羞明等の患者の生活実態に関するアンケートも実施中です。

これらの状況を考慮し、立川は直ちに、厚生労働省年金局年金課に対し「視力・視野以外の視覚障害者が正当な年金基準の下で評価される」よう求めるための署名集めを開始しました。

皆さんもどうぞ、こちらのサイトからこの署名にご協力ください！

また、ちょうどＮＨＫ視覚障害ナビ・ラジオでも、眼瞼痙攣等を含む眼球使用困難症の特集が、11月22日（日）夜7:30～8:00（再放送は11月29日（日）朝7:30～8:00）に放送されます。番組紹介サイトはこちらです。

若倉先生と立川が医師・当事者として話しますので、感心のある方はどうぞお聞き逃しのないように！

2018.9.9 UP 
 ～ アンケート（またはメールでの体験事例・意見募集）へのご協力のお願い ～

当会は昨年12月に行なった厚生労働省への陳情で、以下のような要望項目を提示しました。

●精神科の主要学会において薬剤性ジストニア・ジスキネジアの症例類型別の予防および（神経内科との必要な協働の下での）最適な緩和方法に関する共通の知識・ルールが明確に確立され、広く周知され、治療現場で確実に実践されるため、必要な措置を講じていただくようお願い致します。

また、現在改定作業が進んでいる厚労省重篤副作用マニュアル「ジスキネジア」に「ジストニア」も追加するよう口頭で求めました。こちらの要望は作業班にすでに伝わっていることを確認しています。

しかしながら、薬剤性ジストニア・ジスキネジアは大変大きな問題ですので、このような一回の陳情で患者さんを取り巻く環境がすぐに変わるとは考えられません。今後さらに現状をしっかり把握した上で、状況改善のため、同病者の声を適切な仕方で行政や関連学会に伝えていく必要があると思います。

当会では、そもそも薬剤性ジストニア・ジスキネジア患者の詳細な実態調査が（一部の地域レベルの疫学調査を除き）行われてこなかったことを踏まえ、こうした調査の実施を求めることを検討中です。

そして、その前提となる作業として、改めて患者さん一人一人の体験を集め、分析し、聞き取りを行ないたいと考えております。

上記の趣旨をご理解いただける患者さんには、本ホームページの「入会・お問い合わせ」ページから参加できるアンケートへのご協力を、是非ともよろしくお願い致します。

アンケートの最後の質問は自由回答となっています。 国や精神科の学会、製薬会社などに訴えたいことがおありの方は、その回答欄にお書きいただければ幸いです。

（すでにアンケートの回答を頂いている患者さんには深くお礼申し上げます。）

また、薬剤性ジストニア・ジスキネジアの問題に関して、アンケートではなく当会に直接、自らの体験を含めてお話してもよいと考えていただける方は、当会宛てのメールでそれらの体験やご意見をお寄せください（「入会・お問い合わせ」ページから当会宛てメールを立ち上げることができます）。

体験につきましては、精神科（心療内科）での薬の処方内容とジス発症の過程、処方した医師や病院の対応姿勢、正しい診断と治療に至るまでの流れ、現在の病状その他を記していただけると有り難く存じます。

ご理解・ご協力の程よろしくお願い致します。