活動記録 | ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会

活動記録

当会について

※緑色で表示した箇所をクリックすると、当会が提出または関与した要望書類を閲覧できます。

2016年

12月	ジストニア患者3人で準備会を結成。

2017年

3月	会の名称を「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」（略称「ジス環境改善会」）に決定。
5月	Facebookページを立ち上げる（発信は１０月から開始）。患者環境の検証と活動の土台形成のため専門医への相談を開始。
10月13日	会を正式に設立し、ホームページを立ち上げる。
12月13日	厚生労働省へ「要望書」を提出。要望趣旨は、主要学会へのジストニア・ジスキネジアの周知、ボツリヌス治療体制の充実、身障者手帳制度での認定、障害年金制度での重症眼瞼痙攣の救済、精神科学会での予防および緩和方法に関する共通の知識・ルールの確立等の５項目。
12月15日	厚生労働省６部局と折衝。患者の現状について説明し、必要な措置の実施を訴える。 ※厚生労働省6部局：健康局難病対策課、年金局事業管理課、老健局老人保健課、大臣官房総務課、社会援護局障害保健福祉部企画課、医薬・生活衛生局医薬安全対策課

2018年

1月16日	静岡第一テレビの取材を受ける。薬剤性ジスキネジア患者が重大な自動車事故に結びついた事例に関連する特集番組での取材。
1月26日	『週刊女性』の取材を受ける。薬剤性ジストニアに対する地方の病院の無理解と不適切な対応により重症化し、訴訟に至った事例に関する記事での取材。
4月22日	会の規約を設ける（目的と活動、会員と入退会、役員と運営協力員、役員会その他を規定）。
5月	顎口腔（口顎舌）ジストニア・ジスキネジアに関する現状の問題点の検証、専門医との認識のすり合わせを開始。
6月15日	mixi非公開コミュニティ「ジストニア・ジスキネジア環境改善会」を開設。
6月27日	入会受付けを開始。
7月	ジストニア・ジスキネジア患者が受診できる病院一覧を作成、コミュニティ内に掲示。
9月	薬剤性ジス患者の経験に関する聞き取りを含むネット交流とデータ収集を開始。
11月	ジストニア・ジスキネジア啓発用チラシを作成、１２月にかけて全国約６０か所の関連病院・鍼灸院に配布。

2019年

1月22日	スタッフの立川が眼瞼痙攣を含む眼球使用困難症の窮状を訴えるためAbemaTVに出演。
2月10日	スタッフと北海道在住の会員とのネット交流会を実施。
4月18日	「重篤副作用疾患別対応マニュアル「ジスキネジア」の改訂に関する要望書」を厚生労働省（医薬生活衛生局医薬安全対策課）に提出。
5月1日	７項目からなる「ジストニアのボツリヌス治療に関する要望書」を日本ボツリヌス治療学会に提出。
5月30日	mixiコミュニティ内に掲示する病院情報を一段と詳しい内容のものに更新。ジストニア（および一部ジスキネジア）の各種症状に対してボツリヌス治療、脳深部刺激術（DBS）、凝固術、バクロフェン髄注療法（ITB）、脊髄刺激療法（SCS）、反復経頭蓋磁気刺激療法（rTMS）等を行なっている病院のほか、「ジスキネジア治療に積極的な精神科医」「症状改善の報告のあった鍼灸院」「減薬指導を行なっている病院・医師」についても掲載。
7月13日	スタッフと中部地方在住の会員とのネット交流会を実施。
10月16日	大阪で開かれた「向精神薬を考える意見交換会」に出席。薬剤性ジス患者の現状を説明するとともに、薬害の被害当事者、地元の議員、医療・福祉関係者、減断薬支援者、人権活動家などと意見交換。
11月7日	向精神薬による薬害を考える会の主催により衆議院議員会館で開かれた「ベンゾジアゼピン系薬物及び向精神薬に関する現状と課題」勉強会に出席。関係する厚労省職員・メディア関係者・薬害被害者を前に、薬剤性ジストニア・ジスキネジア患者を取り巻く状況・問題点と精神医療の望ましい方向性について説明。

2020年

3月14日	向精神薬による薬害を考える会が実施した国会請願への署名活動に協力。請願項目の要旨は、①向精神薬処方時のインフォームドコンセントの徹底、②多剤大量処方、離脱症状・副作用、後遺症、救済制度の現状についての医療者向け教育の充実、③各都道府県に一つ以上の被害者向け相談窓口の設置と薬害手帳の交付、④医師の指示により鍼灸治療に療養費給付する制度の新設、⑤薬害基金に基づく救済金支給制度の新設。（詳細については「向精神薬による薬害被害者の支援及び救済を求める請願書」を参照。）
4月20日	新型コロナウイルスの急速な感染拡大により状況が変化し、コロナ対策と正常な医療の存続が最大の急務となったことを受け、やむを得ず署名請願活動への協力事業を中止。
5月30日	障害年金申請に関連して、ジストニアに理解のあるベテランの社労士３人（およびそのうちの１社労士を通じて全国各地の経験豊富な社労士）に希望する会員をつなぐシステムを開始。
7月12日、16日、21日	薬剤性のジストニア・ジスキネジア症状がある会員を対象に、３回にわたりネット交流会を実施。
7月25日	広島の精神医療センターで隔離と薬漬けの果てに突然死された方の裁判に関するオンライン報告会（主催：語り合う親の会・広島）に参加。薬物治療の不適切なプロセスの結果としてジストニア・ジスキネジアが引き起こされている現状について報告。
10月下旬	厚生労働省からの委託で社会システム株式会社が実施する羞明等に関するアンケートをめぐり、同社と内容・手続きについて調整、１１月３日に会員へのアンケートを実施。
12月17日	スタッフの立川が共同企画したオンラインの若倉雅登先生講演会＋交流会に会として参加。同先生からは眼球使用困難症問題の現状について報告がなされ、眼瞼痙攣患者等を中心に25名ほどが参加。

2021年

3月10日	令和３年度の事業についてキリン福祉財団から助成を受けることが決定。
4月11日	運動療法フェルデンクライスがジストニア・ジスキネジアの症状改善に有効性を示すか検証するため、会員10名程度がZoomでプラクティショナーのレッスンを受けるトライアルを開始。みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会（G-frontier）との共同企画。６月２０日まで全６回。
5月1日	関係する５団体と共に「眼球使用困難症候群協会」を設立。眼瞼痙攣を主要グループとする眼球使用困難症候群の患者のために障害者手帳・障害年金の制度改正を目指す。（※「眼球使用困難症候群」とは、眼球の機能はほぼ正常でありながら、脳の異常のために羞明や瞼の不随意運動その他が生じ、視機能が損なわれる症状の総称。）
8月8日	オンライン・フェルデンクライスレッスン（トライアル）の第２弾を会員１１名で開始。１０月１７日まで全６回。
8月10日	眼球使用困難症候群協会とその参加・協力団体の関係者ら４人が、山本博司厚生労働副大臣に、「眼球使用困難症候群を障害者手帳・障害年金の対象とするよう障害認定基準の改正を求める要望書」を手渡す。羞明等の患者に関する調査ワーキンググループの座長を務められた若倉雅登先生、公明党眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム座長を務められた大口善徳衆議院議員（前厚生労働副大臣）も出席。山本副大臣からは、来年度から新たに医学的観点およびADL（日常生活動作）の観点からの検討会を設置する予定であるとの回答を頂く。
8月27日	以後は交流会を「オンライン相談・交流会」として偶数月に定期開催することにし（ただし２月は総会に代える）、主症状が顎口腔（口顎舌）ジストニア・ジスキネジアの会員６名とスタッフ２名でその初回を開催。
10月8日	第２回オンライン相談・交流会を開催。薬剤性ジストニア・ジスキネジアの会員６名とスタッフ２名が参加。
11月12日	顎口腔（口顎舌）ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善のため、関係企業へ要望書と同症状を抱える会員５名の意見書、会員７０人分の匿名化した症状・治療データを送付。交渉に向けた調整を開始。
12月10日	第３回オンライン相談・交流会を開催。主症状が眼瞼痙攣の会員３名とゲスト１名とスタッフ３名が参加。

2022年

2月20日	初のオンライン総会を開催。会設立以降の活動実績と財政状況の説明、質疑応答を行う。スタッフ５名と会員８名が参加。
3月2日	メンタルサバイバーチャンネル（MSC）主催の「精神科の薬について患者の語りから研究する会」にコアメンバーとして参加。向精神薬の副作用・離脱症状や減薬等について当事者の語りや参考本の勉強を通じて理解を深め、回復への道を探るオンラインイベント。１２月まで毎週水曜日２０時開催。
3月8日	令和４年度の事業についてキリン福祉財団から助成を受けることが決定。
3月18日	厚生労働省が２月に公表した重篤副作用疾患別対応マニュアル「ベンゾジアゼピン受容体作動薬の治療薬依存」の改定を求める要望活動について関係者への呼びかけを開始。
3月31日	顎口腔（口顎舌）ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第１回交渉を実施。
4月9日	第４回オンライン相談・交流会を開催。第１～３回のテーマに該当しない会員５名とスタッフ２名が参加。
4月20日	「ベンゾマニュアルの改定を求めるグループ」を医師、ジャーナリスト、患者家族を含む７名で結成。以後随時オンラインでの意見交換と要望書・参考資料の共同作成作業を進める。
5月23日	顎口腔（口顎舌）ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第２回交渉を実施。
6月11日	第５回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ４名と会員５名が参加。今回以降は当面テーマを設定しない予定。
8月8日	顎口腔（口顎舌）ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第３回交渉（オンライン）を実施。
10月8日	第６回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ３名と会員２名が参加（直前に２名がキャンセル）。
11月10日	「重篤副作用疾患別対応マニュアル『ベンゾジアゼピン受容体作動薬の治療薬依存』の改定を求める要望書」および「参考資料」を厚生労働省医薬・生活衛生局医薬安全対策課に提出。（同局医薬品副作用被害対策室にも参考として提出。）医療関係者を中心に７２名の方々に賛同者になっていただいた。
10月10日	第７回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ２名と会員５名が参加。

2023年

2月7日	顎口腔（口顎舌）ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第４回交渉（オンライン）を実施。
2月11日	第２回オンライン総会を開催。令和４年度の活動実績と財務状況、会費制導入の見通しについて説明。質疑応答後に困り事についてフリートーク。スタッフ２名、会員７名が参加。
3月6日	令和５年度の事業についてキリン福祉財団から助成を受けることが決定。
4月8日	第８回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ２名と会員３名が参加。
6月10日	第９回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ２名と会員７名が参加。
9月11日	前年１１月提出の「重篤副作用疾患別対応マニュアル『ベンゾジアゼピン受容体作動薬の治療薬依存』の改定を求める要望書」に関連して、関係者５人で、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬安全対策課の関係職員３人と面談し、具体的状況と問題点を説明。
10月14日	第１０回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員２名が参加。
12月9日	第１１回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員３名が参加。

2024年

2月17日	第３回オンライン総会を開催。令和５年度の活動実績と財務状況、次年度より導入する会費制について説明。質疑応答後に困り事についてフリートーク。スタッフ３名、会員７名が参加。
4月13日	第１２回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員７名が参加。
6月8日	第１３回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員３名が参加。
8月10日	第１４回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員４名が参加。
10月12日	第１５回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員５名が参加。
11月1日	会報第１号をＰＤＦ版にて発行（ＰＣおよびスマホ閲覧用の２形式）。目次は以下の通り ○代表挨拶 ○入会申込書に基づく会員さんの症状別・原因別の状況 ○入会申込書に記載された会員さんの困りごと・当会への要望 ○闘病体験インタビュー　ボツリヌス治療とともに暮らす ○mixi コミュニティから　私たちの多様な訴え・体験と参考情報 ○ジスをめぐる諸事情と当会の取り組み ○お知らせコーナー
12月14日	第１６回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員６名が参加。

2025年

2月8日	第４回オンライン総会を開催。令和６年度の活動実績と財務状況について説明。困り事をめぐり質疑応答とフリートーク。スタッフ３名、会員１２名が参加。
3月25日	障害年金法研究会による「国の障害年金『無改革』に対する共同抗議声明」に患者会として共同参加。厚生労働大臣に声明を提出、厚生労働省年金局の職員２名と面談後に記者会見。
3月25日	会員同士の気楽な語り合いの場を設けるため「おしゃべり会」の試みをスタッフ１名、会員４名で試験的に開催。
4月12日	第１７回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ２名と会員６名が参加。
5月30日	公明党眼球使用困難症候群プロジェクトチーム主催の会合（参議院議員会館）にて代表が若倉雅登先生らとともに「眼球使用困難症患者の理不尽な現状と公的救済への願い」について説明。当会の当事者スタッフも最重度の症状と困難な生活にもかかわらず福祉サービスを何一つ受けられていない自らの現状について語る。
5月31日	会員同士の気楽な語り合いの場を設ける「おしゃべり会」の２度目のテスト開催をスタッフ２名、スタッフ支援会員１名、一般会員４名で実施。
6月14日	第１８回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ３名と会員５名が参加。
6月20日	眼球使用困難症候群協会の参加団体として、参議院議員会館にて鰐淵洋子厚生労働副大臣に「眼球使用困難症候群患者の公的救済に向けた早急かつ着実な施策の具体化と、それに資する厚生労働省研究班の拡充を求める要望書」および別添資料１，別添資料２を提出。同症候群の症状の特徴と現状の問題点を説明した上で、身体障害者手帳・障害年金での患者の早期救済に向け、厚労省研究班の拡充、暫定的救済基準を検討する委員会の立ち上げを求めた。
7月12日	第１回おしゃべり会を開催、スタッフ３名、スタッフ支援会員２名、一般会員４名が参加。
8月9日	第１９回オンライン相談会を開催、スタッフ３名と会員３名が参加。 ※おしゃべり会との趣旨の違いを際立たせるため、イベント名を「オンライン相談・交流会」から「オンライン相談会」に変更。
9月13日	第２回おしゃべり会を開催、スタッフ３名、スタッフ支援会員２名、一般会員７名が参加。

当会について