当会の設立イメージ


当会の設立趣旨



 身体の一部もしくは広範囲の筋肉が中枢神経系(脳)の異常により意思に反した収縮や運動を起こし、正常な姿勢や動作が困難となるジストニアとジスキネジア。

 私たちは、この両疾患について、一方では幅広い同病者の皆さんの声を受け止め、他方ではジストニアの専門医をはじめ関連する分野の先生方と協力しながら、治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、患者さんの環境をできる所から現実に改善していくことを目指して、当会を立ち上げました。

 当会の運営メンバーは患者当事者を中心とする役員と運営協力員です(2025年2月現在スタッフ6人、会員数は260人)。※メールアドレスの変更を報告されていないため連絡できなくなっている会員さんがいらっしゃいます。心当たりのある方はご連絡くださるようお願いいたします。


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皆様へのお願い
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会の運営費について
当会は現在、会員さんからの会費、無償のボランティア、有志のご寄付により運営しております。 
FacebookやGoogleドライブ、mixi、Zoomなどを利用して、できる限り経費がかからない方法で情報の発信・管理や会議・交流を行なっています。
 このように無駄な出費を抑え、会員の皆さまのご負担にならないよう心掛けています。
 しかし、国や関連学会などへの陳情活動や交渉などに係る交通費、関連する資料・書籍の購入費など、避けられない出費もかさんでまいります。
 このため、会費として、1年間に1,200円のご負担をお願いしております。
 入会金は無料です。
 どうかご理解とご協力をよろしくお願いいたします。 また、当会の運営にご賛同いただける方からのご寄付を広くお願いしております。一人でも多くの皆さまからのご支援・ご協力をお願いいたします。 年会費およびご寄付を納付いただく口座は、以下のゆうちょ銀行口座となります。

● ゆうちょ銀行から振り込む場合 ●

金融機関名ゆうちょ銀行
記号14350
番号83164851
なまえジストニア・ジスキネジアカンジャノカンキョウカイゼンヲメザスカイ

● ゆうちょ銀行以外の金融機関から振り込む場合 ●

金融機関名ゆうちょ銀行
店名四三八(ヨンサンハチ)
店番438
預金種目普通預金
口座番号8316485
口座名ジストニア・ジスキネジアカンジャノカンキョウカイゼンヲメザスカイ

※なお、お手数をおかけしますが、ご寄付いただける方は当会のメールアドレスまでご芳名と金額をお知らせくださいますようお願いいたします。

団体概要
OUTLINE
団体名ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会
代表者名川島 秀一
運営スタッフ役員4名、運営協力員2人の計6人で当会を運営しています(2025年2月現在)