当会の設立趣旨
身体の一部もしくは広範囲の筋肉が中枢神経系(脳)の異常により意思に反した収縮や運動を起こし、正常な姿勢や動作が困難となるジストニアとジスキネジア。
私たちは、この両疾患について、一方では幅広い同病者の皆さんの声を受け止め、他方ではジストニアの専門医をはじめ関連する分野の先生方と協力しながら、治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、患者さんの環境をできる所から現実に改善していくことを目指して、当会を立ち上げました。
当会の運営メンバーは患者当事者を中心とする役員と運営協力員です(2025年2月現在スタッフ6人、会員数は260人)。※メールアドレスの変更を報告されていないため連絡できなくなっている会員さんがいらっしゃいます。心当たりのある方はご連絡くださるようお願いいたします。
● ゆうちょ銀行から振り込む場合 ●
金融機関名 | ゆうちょ銀行 |
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記号 | 14350 |
番号 | 83164851 |
なまえ | ジストニア・ジスキネジアカンジャノカンキョウカイゼンヲメザスカイ |
● ゆうちょ銀行以外の金融機関から振り込む場合 ●
金融機関名 | ゆうちょ銀行 |
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店名 | 四三八(ヨンサンハチ) |
店番 | 438 |
預金種目 | 普通預金 |
口座番号 | 8316485 |
口座名 | ジストニア・ジスキネジアカンジャノカンキョウカイゼンヲメザスカイ |
※なお、お手数をおかけしますが、ご寄付いただける方は当会のメールアドレスまでご芳名と金額をお知らせくださいますようお願いいたします。
団体名 | ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会 |
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代表者名 | 川島 秀一 |
運営スタッフ | 役員4名、運営協力員2人の計6人で当会を運営しています(2025年2月現在) |