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【当会の活動(予定を含む)】

 

 以上のような治療・生活・就労環境上の諸問題や社会保障制度の現状に鑑み、当会では以下のような活動を進めつつあります(一部予定を含みます)(2018年9月現在)。

1.陳情活動

 ― 状況改善のため、厚生労働省、ボツリヌス関連の製薬会社、関係学会等に対し、以下のような要望や働きかけを行います。
 • ジストニア・ジスキネジアの専門医を増やしていただくこと
 • ジストニア・ジスキネジアの研究と治療法開発を促すこと
 • ボツリヌス製剤の薬価引き下げ
 • ボツリヌス治療を行なう医師の(特に地方での)手技向上を促すこと
 • ボツリヌス治療や外科治療での保険適用分野の拡大
 • 眼科・整形外科・歯科・口腔外科・耳鼻咽喉科等でのジストニア・ジスキネジアに関する知識の普及 

   と診断レベルの向上をはかること
 • 向精神薬によるジストニア・ジスキネジアの発症リスクを最小化する治療法と発症後の最適な対処方

   法を精神科において標準化し、広く普及すること
 • 身障者手帳制度でジストニア・ジスキネジアなどの「不随意運動」が障害認定の対象症状として正当

   に評価され、一般就労の困難な患者が手帳を取得し、就労のために有効活用できるようにすること

 

※ジストニア全体への難病指定を求める陳情活動について

 すでに難病指定されている遺伝性ジストニアを含む、全てのジストニアへの難病指定を求める陳情活動について、私達は詳細な検討を行なっています。しかし、患者総数の条件、二次性の患者が対象外になることにより生じる不平等、医学モデル中心の制度であり患者の声が反映されないことなど、いくつかの難しいハードルがあり、陳情実現への方策を今のところ見出せておりません。今後とも状況を見守りながら検討を続けていきたいと考えております。

2.患者への呼びかけと相互的情報提供、医師・他患者会との連携

 • 患者さんの症状に関することや治療・生活・就労上の問題についてアンケートを取ったり、情報提供

   を呼びかけたりして、頂いたご意見や訴えを陳情活動に活用し、反映させます。
 • 会員を募り、治療法や生活・就労上の問題等について会員間で情報交換できる場を設けます。
 • ジストニア専門医や精神科その他の関係する先生方、他の患者会(患者グループ)と連携します。
 • 先生方や関係者から頂いたり当会で開拓した参考情報を発信します。
 • オフ会や勉強会を開きます。