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【入会申込み・お問い合わせ】

入会申込み

当会の規約に同意し、入会を希望される方は、以下の入会申込書のボタンをクリックしてご記入の上、最後に送信ボタンをクリックしてください。

その後、当会からメールで会員番号をお知らせし、SNS(mixi)上で会員同士が自由に情報交換できるコミュニティ(非公開型)にご案内しますので、しばらくお待ちください。

なお、ジストニア・ジスキネジアの診断を受けておらず、疑いの方は、入会申込書の必須入力項目以外は記入できるところだけ記入して、入会申込みを行ってください。

 当会はボランティア活動と有志の方からのご寄付により運営しており、現時点で会費などはかかりません。

お申し込み後に一週間を経過しても当会からメールが届かない場合、原因として入会申込書でのアドレスの書き間違いか、メールの受信設定が当会からのメールを受信できない設定(パソコンからのメールが受信拒否となっているケースが多い。)となっていることが考えられます。そのため、当会までメールで再度ご連絡いただくか、受信設定に問題があると考えられる場合は、各自のスマホやPCで契約している通信会社(docomo、au、Softbankなど)のホームページの「受信リスト設定」画面で、当会からのメールが必ず受信されるよう当会のアドレス(dys_kaizen@yahoo.co.jp)を登録してみてください。よくわからない場合は契約している通信会社へご相談してみてください。なお、当会へご連絡のメールをいただく場合、携帯電話番号を記載していただけると、スタッフからご連絡させていただきますので、希望される方はご記載ください。

また、入会後にメールアドレスなどを変更された場合も、お手数ですが当会までメールでご連絡さい。

 なお、未成年者の方の入会には保護者の許可が必要ですので、当会までメールでお問合せ下さい。

入会後の当会のmixiコミュニティへの参加方法やmixiを利用する上での留意事項については、こちらの「mixiの利用について」を参照してください。

 

※当会のmixiコミュニティでは、2018年6月に最初のトピックを設けてから2022年1月までの間に、トピック数は24にまで増え、コメント投稿数の合計は3760件に上っています。

各トピックのタイトル、開始月、投稿数は以下のとおりです(2022年1月末現在)

●「自己紹介」 2018年6月~ 253件

●「日常生活と就労上の問題について」 2018年6月~ 55件

●「症状、治療法、病院について」 2018年7月~ 578件

●「薬にからむ問題について」 2018年7月~ 436件

●「スタッフより」 2018年8月~ 156件

●「悩み事や愚痴など何でも話そう」 2018年8月~ 815件

●「非主流の治療法について」 2018年8月~ 130件

●「障害年金について」 2018年11月~ 73件

●「医薬品副作用救済制度」 2018年11月~ 5件

●「ボツリヌス治療について」 2019年2月~ 121件

●「補装具・自助具や生活上の工夫について」 2019年3月~ 112件

●「眼瞼痙攣について」 2019年5月~ 73件

●「痙性斜頸について」 2019年5月~ 51件

●「精神科医との関係、医師・病院探し」 2019年6月~ 57件

●「口・顎・舌ジストニア・ジスキネジアについて」 2019年10月~ 407件

●「重症の顎・舌ジストニアと闘ったNさん(退出中)の投稿とやり取り」 2019年10月~ 40件

●「薬剤性の運動異常症について(ジストニア・ジスキネジア以外も含む)」 2019年12月~ 102件

●「音楽家のジストニアについて(書痙とも関係)」 2019年12月~ 11件

●「交流希望者トピック」 2020年1月~ 2件

●「外科手術について」 2020年2月~ 91件

●「コロナウイルス関連のこと」2020年11月~ 112件

●「障害年金と副作用被害救済制度以外の福祉制度・サービスについて」2021年1月~ 52件

●「全身性&遺伝性ジスと遺伝子検査について」 2021年10月~ 24件

●「オンライン相談・交流会について」 2021年12月~ 4件

以上のタイトルと件数からも察せられるように、多岐にわたるテーマについて多くの情報が提供され、多数の参加者によるやり取りが交わされています。

「症状、治療法、病院について」トピック冒頭部では、ジストニア・ジスキネジア患者の治療が可能と思われる全国の病院・医師、遅発性ジスの治療に理解があると思われる精神科医、向精神薬の減薬指導を行なっている病院・医師、ジストニア症状の改善が報告されている鍼灸院、ジストニア・ジスキネジア関連の参考書、等についての詳細な情報一覧を参照できます。

その他にも、ネットなどでは得られない情報が多数掲載されています。

  

アンケート

このアンケートは当会の諸活動(陳情・啓発活動など)の参考、基礎データとさせていただくためのもので、回答は任意・無記名です。頂いた情報はすべて匿名のデータとして扱います。

質問項目が多く、お手数をおかけしますが、できるだけ多くのジストニア・ジスキネジア患者さんの現状を活動に反映させるため、記入できる範囲でご協力いただけると有り難く存じます。

以下のアンケートのボタンをクリックして、回答をご記入の上、最後に送信ボタンをクリックしてください。 

よろしくお願い致します。

  

お問い合わせ先

下記ボタンをクリックすると、メールソフトが起動し、宛先に当会のアドレスが入力されます。お問い合わせは下記ボタンからお願い致します。

起動しない方はこちらのアドレス宛にメールでご連絡下さい。

dys_kaizenアットyahoo.co.jp

※アットを@に置き換えてください。