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規  約

ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会規約

 

 

(名称)

第1条 本会は、「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」といい、略称を「ジス環境改善会」という。

 

(目的)

第2条 本会は、ジストニア・ジスキネジア(薬の副作用による遅発性または急性のジストニア・ジスキネジアを含む。以下この規約において同じ)患者の治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、幅広い同病者の声を受け止め、関連する分野の医師と協力しながら、患者を取り巻く環境を改善していくことを目的とする。

 

(活動)

第3条 本会は、前条の目的を達成するため、次の活動を行う。

(1)行政機関、関係学会、製薬会社等に対し、ジストニア・ジスキネジア患者の治療・生活・就労上の環境改善に必要と思われる陳情・要望を行い、また関係機関や一般社会に向けた周知・啓発活動を行う。

(2)ホームページやSNS等を活用した情報提供を行う。

(3)会員を募り、SNSを通じて会員が参加できる情報交換と交流の場を提供する。

(4)必要に応じて、ジストニア専門医や関係する他科の医師・研究者、他の患者会、関係機関、メディア、政治家、活動家等と協力・連携する。

(5)オフ会や勉強会等を開催する。

(6)その他、ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善に資すると思われる活動を行う。

 

(会員)

第4条 本会は、次の者を会員とする。

(1)正会員 本会の目的に賛同して入会したジストニア・ジスキネジア患者およびその家族

(2)賛助会員 本会の目的に賛同して入会した個人および団体

 

(入会)

第5条 本会に入会しようとする者は、代表に入会申込書を提出しなければならない。

2 代表は、前項の者が前条に規定する条件に適合すると認めるときは、正当な理由がない限り、入会を認めなければならない。

 

(退会)

第6条 本会を退会するのは、次の場合とする。

(1)本人から退会の届け出があったとき

(2)本人が死亡したとき

 

(除名)

第7条 会員が次の各号のいずれかに該当するときは、役員会の議決によりその者を除名することができる。ただし、この場合、その者に対し弁明の機会を与えなければならない。

(1)この規約等に違反したとき

(2)本会の名誉を傷つけ、または本会の目的に反する行為をしたとき

 

(役員等)

第8条 本会に次の役員(代表、副代表、会計および運営委員をいう。以下この規約において同じ)および運営協力員を置く。

(1)代表 1名

(2)副代表 1名または2名

(3)会計 1名(他の役員が兼ねることもできる)

(4)運営委員 1名以上10名以下

(5)運営協力員 必要数

 

(役員等の選任)

第9条 役員および運営協力員は、役員会において選任する。

 

(役員等の職務)

第10条 役員および運営協力員の職務は次のとおりとする。

(1)代表は、本会を代表し、会務を総理する。

(2)副代表は、代表を補佐し、代表が欠けたときには、その職務を代行する。

(3)会計は、会の会計を処理する。

(4)運営委員は、役員会を構成し、本規約および役員会の議決に基づき、会の活動業務を行う。

(5)運営協力員は、役員会の議決に基づき、会の活動業務のうち、特定の業務に協力する。

 

(役員等の退任)

第11条 役員または運営協力員が辞任を申し出たときは、退任する。

 

(役員等の解任)

第12条 役員または運営協力員が次の各号のいずれかに該当する場合には、役員会の決議により、その役員または運営協力員を解任することができる。この場合、その役員または運営協力員に対し、議決の前に弁明の機会を与えなければならない。

(1)心身の故障のため、職務の遂行に堪えないと認められるとき

(2)職務上の義務違反その他の役員または運営協力員としてふさわしくない行為があったとき

 

(会議)

第13条 総会は正会員をもって構成する。ただし、本会が会費を徴収せず、役員等が無報酬で活動している間は、総会は開催しない。このため、以下、この規約には総会の規定は設けず、必要が生じたときに役員会でこれを定める。

2 役員会は、役員をもって構成する。

 

(役員会)

第14条 役員会は、役員の過半数の参加がなければ、開催できない。ただし、SNS等インターネット上の会議において、相当期間内に役員の過半数が参加できる状態にあるときは、過半数の参加とみなすことができる。

 

(役員会の決議)

第15条 役員会の議決は、参加役員の過半数の同意をもって決し、可否同数の場合は代表の決するところによる。

 

(経費)

第16条 本会に必要な経費は、当面、協賛金、寄付金等をもって充てる。

 

(会計年度)

第17条 本会の会計年度は、毎年4月1日に始まり、翌年3月31日に終わるものとする。

 

(残余財産)

第18条 本会が解散したときに有する残余財産の帰属は、ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善に資するよう、協議により定める。

 

(委任)

第19条 この規約に定めるもののほか、本会の運営について必要な事項は、代表が定める。

 

(所在地)

第20条 本会の所在地は、代表宅に置く。

 

(設立日)

第21条 本会の設立日は、平成29年10月13日とする。

 

附則

(施行期日)

1 この規約は、平成30年4月23日から施行する。

(経過措置)

2 本会の初年度における会計年度は、第17条の規定にかかわらず、この規約の施行の日に始まり、翌年3月31日に終わるものとする