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ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会規約

                                                                                                                平成30年4月23日施行

　　　　　　　　　　令和４年１１月１６日改正

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　     　　　　　　　　　　　　　　　令和６年５月１４日改正

（名称）

第１条　本会は、「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」といい、略称を「ジス環境改善会」という。

（目的）

第２条　本会は、ジストニア・ジスキネジア（薬の副作用による遅発性または急性のジストニア・ジスキネジアを含む。以下、本規約において同じ）患者の治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、幅広い同病者の声を受け止め、関連する分野の医師等と協力しながら、患者を取り巻く環境を改善していくことを目的とする。

（活動）

第３条　本会は、前条の目的を達成するため、次の活動を行う。

（１）　行政機関、関係学会、製薬会社等に対し、ジストニア・ジスキネジア患者の治療・生活・就労上の環境改善に必要と思われる陳情・要望を行い、また関係機関や一般社会に向けた周知・啓発活動を行う。

（２）　ホームページやSNS等を活用した情報提供を行う。

（３）　会員を募り、SNSを通じて会員が参加できる情報交換と交流の場を提供する。

（４）　必要に応じて、ジストニア専門医や関係する医師・研究者、他の患者会、関係機関、メディア、政治家、活動家等と協力・連携する。

（５）　会員同士（役員等を含む）の直接の相談・交流の場としてオンライン相談・交流会を２か月毎に開催する。

（６）　その他、ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善に資すると思われる活動を行う。

（会員）

第４条　本会は、次の者を会員とする。

（１）　正会員　本会の目的に賛同して入会したジストニア・ジスキネジア患者またはその家族

（２）　賛助会員　本会の目的に賛同して入会した個人または団体

（入会）

第５条　本会に入会しようとする者は、代表に入会申込書を提出しなければならない。

２　代表は、前項の者が前条に規定する条件に適合すると認めるときは、正当な理由がない限り、入会を認めなければならない。

３　未成年者の入会については保護者の許可を必要とするものとする。　

（会費）

第６条 　会員は、役員会で定める年会費を納入しなければならない。ただし、年会費の額を設定または変更する場合は、役員は事前に会員の意見を聞かなければならない。

（退会）

第７条　本会を退会するのは、次の場合とする。

（１）　本人から退会の届け出があったとき

（２）　本人が死亡したとき

（３）　会員の資格喪失　会員から提出されていたメールアドレスが通知の無いまま変更されていた等の理由により役員等から連絡できない状態が2年間続いた場合。または、年会費の滞納が会員に通知した納期から２年を超えた場合。

（秘密保持）

第８条　本会で得た個人情報は、会の運営上必要とされる場合のみ利用し、いかなる場合でも本人の承諾なしに外部に開示または通知することはしない。

（除名）

第９条　会員が次の各号のいずれかに該当するときは、役員会の議決によりその者を除名することができる。ただし、この場合、その者に対し弁明の機会を与えなければならない。

（１）　本規約等に違反したとき

（２）　本会の名誉を傷つけ、または本会の目的に反する行為をしたとき

（役員等）

第１０条　本会に次の役員（代表、副代表、会計係及び運営委員をいう。以下本規約において同じ）及び運営協力員を置く。

（１）　代表　１名

（２）　副代表　１名または２名

（３）　会計係　１名（他の役員が兼ねることもできる）

（４）　運営委員　１名以上１０名以下

（５）　運営協力員　必要数

（役員等の選任）

第１１条　役員及び運営協力員は、役員会において選任する。

（役員等の任期）

第１２条　役員及び運営協力員の任期は２年とする。ただし再任を妨げない。

（役員等の職務）

第１３条　役員及び運営協力員の職務は次のとおりとする。

（１）　代表は、本会を代表し、会務を総理する。

（２）　副代表は、代表を補佐し、代表が欠けたときには、その職務を代行する。

（３）　会計係は、会の会計を処理する。

（４）　運営委員は、役員会を構成し、本規約並びに総会、役員会及び運営会の議決に基づき、会の活動業務を行う。

（５）　運営協力員は、本規約並びに総会、役員会及び運営会の議決に基づき、会の活動業務のうち、特定の業務に協力する。

（役員等の退任）

第１４条　役員または運営協力員が辞任を申し出たときは、役員会にてこれを了承した後、退任する。

（役員等の解任）

第１５条　役員または運営協力員が次の各号のいずれかに該当する場合には、役員会の決議により、その役員または運営協力員を解任することができる。この場合、その役員または運営協力員に対し、議決の前に弁明の機会を与えなければならない。

（１）　心身の故障のため、職務の遂行に堪えないと認められるとき

（２）　職務上の義務違反その他の役員または運営協力員としてふさわしくない行為があったとき

（会議）

第１６条　会議は、総会、役員会及び運営会の３種とする。

２　総会は正会員をもって構成する。

３　役員会は役員をもって構成する。

４　運営会は役員及び運営協力員をもって構成する。　

（総会）

第１７条　総会は、通常総会と臨時総会とする。

１　通常総会は、毎事業年度に１回開催する。

２　臨時総会は、役員会において必要と見なした時に開催する。

（総会の招集）

第１８条 　総会は、代表が招集する。

２　総会を招集するときは、日時、目的及び審議事項を記載した文書を電磁的方法により全ての正会員に通知しなければならない。

（総会の権能）

第１９条　　総会は、以下の事項について議決する。

（１）  活動報告及び計画

（２）  予算及び決算の報告

（３）  規約の変更

（４）  その他、役員会において必要と認めた事項

(総会の議長)

第２０条 　総会の議長は、代表が務める。

（総会の開催方法）

第２１条　 総会は、Web会議システムを利用することとする。

（総会の決議）

第２２条　 総会における議決事項は、あらかじめ電磁的方法で通知した事項とする。

２　総会の議事は、総会出席者（第２３条第3項により出席したものとみなされる正会員を含む）の表決に第２３条３項後段の規定により役員の提案する議題について賛成とみなした正会員の人数を加え、その過半数によって決し、可否同数のときは議長の決するところによる。

（総会の表決権等）

第２３条　 各正会員の表決権は、平等なものとする。

２　総会に出席できない正会員は、前条1項により通知された事項について電磁的方法をもって表決し、または他の正会員を代理人として表決を委任することができる。

３　前項の規定により表決し、または他の正会員を代理人として表決を委任した正会員は、総会に出席したものとみなす。また、回答のない正会員については、役員の提案する議題について賛成したものとみなす。ただし、このことは前もって第２２条１項の通知をする際に必ず通知しておくものとする。

（役員会）　　　　　

第２４条　役員会は、web会議システムまたは役員のみが常時閲覧・参加可能となっている電子掲示板において行う。

（役員会の権能）

第２５条　役員会は、以下の事項について議決する。

（１）　第３条に定める活動について、必要な計画並びに予算の策定及び変更

（２）　役員及び運営協力員の職務

（３）　総会に付議すべき事項

（４）　総会で議決した事項の執行に関すること

（５）　運営会に付議すべき事項

（６）　年会費の額

（７）　臨時総会の開催

（８）　その他運営に関する事項

（役員会の決議）

第２６条　役員会における議決事項は、あらかじめ電磁的方法または第２４条に規定する電子掲示板で通知した事項とする。

２　Weｂ会議システムにより開催された役員会の決議は、役員の過半数の出席を条件とし、出席者の過半数の合意により決する。やむを得ない理由のため役員会に出席できない役員は、前項により通知された事項について電磁的方法をもって表決し、または他の役員を代理人として表決を委任することができる。可否同数のときは代表の決するところによる。

３　第２４条に規定する電子掲示板において役員会の決議を行う場合は、１週間を目途とする期間内に同掲示板に役員の過半数の意思表示があることを条件とし、意思表示した役員の過半数の合意により決する。可否同数のときは前項と同様に決する。

（運営会）

第２７条　運営会は、Web会議システムまたは役員及び運営協力員のみが常時閲覧・参加可能となっている電子掲示板において行う。

（運営会の権能）

第２８条 　運営会は以下の事項について議決する。

（１）　第１３条（５）の規定により、運営協力員の職務とされた事項

（２）　役員会で運営会に付議すべきとした事項

（運営会の決議）

第２９条　運営会における議決事項は、あらかじめ電磁的方法または第２７条に規定する電子掲示板で通知した事項とする。

 ２　Weｂ会議システムにより開催された運営会の決議は、役員及び運営協力員の総数の過半数の出席を条件とし、出席者の過半数の合意により決する。やむを得ない理由のため運営会に出席できない役員及び運営協力員は、前項により通知された事項について電磁的方法をもって表決し、または他の役員または運営協力員を代理人として表決を委任することができる。可否同数のときは代表の決するところによる。

３　第２７条に規定する電子掲示板において運営会の決議を行う場合は、１週間を目途とする期間内に同掲示板に役員及び運営協力員の総数の過半数の意思表示があることを条件とし、意思表示した役員及び運営協力員の総数の過半数の合意により決する。可否同数のときは代表の決するところによる。

（経費）

第３０条　本会の活動に必要な経費は、年会費、寄付金、助成金及び本会が主催するイベント等の参加費等をもって充てる。

（事業及び会計年度）

第３１条　本会の事業年度及び会計年度は、毎年４月１日に始まり、翌年３月３１日に終わるものとする。

（残余財産）

第３２条　本会が解散したときに有する残余財産の帰属は、ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善に資するよう、協議により定める。

（委任）

第３３条　本規約に定めるもののほか、本会の運営について必要な事項は、代表が定める。

（所在地）

第３４条　本会の所在地は、代表宅に置く。

（設立日）

第３５条　本会の設立日は、平成２９年１０月１３日とする。

附則

（施行日）

本規約は平成３０年４月２３日から施行する。

（経過措置）

本会の初年度における会計年度は、第３１条の規定にかかわらず、本規約の施行日に始まり、翌年３月３１日に終わるものとする。

（未成年者の入会についての経過措置）

第５条３の規定にかかわらず、本規約施行時に既に入会済みの未成年者については、同規定の内容を通知の上、保護者にも周知するよう依頼するものとする。

（規約の改正）

本規約は令和４年１１月１６日に改正された。

 本規約は令和６年５月１４日に改正された。