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ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会規約

                                                                                                                平成30年４月２３日施行

　　　　　　　　　　令和４年１１月１６日改正

（名称）

第１条　本会は、「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」といい、略称を「ジス環境改善会」という。

（目的）

第２条　本会は、ジストニア・ジスキネジア（薬の副作用による遅発性または急性のジストニア・ジスキネジアを含む。以下この規約において同じ）患者の治療・生活・就労上の問題点を総合的に考え、幅広い同病者の声を受け止め、関連する分野の医師等と協力しながら、患者を取り巻く環境を改善していくことを目的とする。

（活動）

第３条　本会は、前条の目的を達成するため、次の活動を行う。

（１）行政機関、関係学会、製薬会社等に対し、ジストニア・ジスキネジア患者の治療・生活・就労上の環境改善に必要と思われる陳情・要望を行い、また関係機関や一般社会に向けた周知・啓発活動を行う。

（２）ホームページやSNS等を活用した情報提供を行う。

（３）会員を募り、SNSを通じて会員が参加できる情報交換と交流の場を提供する。

（４）必要に応じて、ジストニア専門医や関係する医師・研究者、他の患者会、関係機関、メディア、政治家、活動家等と協力・連携する。

（５）会員同士（役員等を含む）の直接の相談・交流の場としてオンライン相談・交流会を２か月毎に開催するほか、第1５条に記載の総会を開催する。

（６）その他、ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善に資すると思われる活動を行う。

（会員）

第４条　本会は、次の者を会員とする。

（１）正会員　本会の目的に賛同して入会したジストニア・ジスキネジア患者およびその家族

（２）賛助会員　本会の目的に賛同して入会した個人および団体

（入会）

第５条　本会に入会しようとする者は、代表に入会申込書を提出しなければならない。

２　代表は、前項の者が前条に規定する条件に適合すると認めるときは、正当な理由がない限り、入会を認めなければならない。

３　未成年者の入会については保護者の許可を必要とするものとする。　

（退会）

第６条　本会を退会するのは、次の場合とする。

（１）本人から退会の届け出があったとき

（２）本人が死亡したとき

（除名）

第７条　会員が次の各号のいずれかに該当するときは、役員会の議決によりその者を除名することができる。ただし、この場合、その者に対し弁明の機会を与えなければならない。

（１）この規約等に違反したとき

（２）本会の名誉を傷つけ、または本会の目的に反する行為をしたとき

（役員等）

第８条　本会に次の役員（代表、副代表、会計係および運営委員をいう。以下この規約において同じ）および運営協力員を置く。

（１）代表　１名

（２）副代表　１名または２名

（３）会計係　１名（他の役員が兼ねることもできる）

（４）運営委員　１名以上１０名以下

（５）運営協力員　必要数

（役員等の選任）

第９条　役員および運営協力員は、役員会において選任する。

（役員等の職務）

第１０条　役員および運営協力員の職務は次のとおりとする。

（１）代表は、本会を代表し、会務を総理する。

（２）副代表は、代表を補佐し、代表が欠けたときには、その職務を代行する。

（３）会計係は、会の会計を処理する。

（４）運営委員は、役員会を構成し、本規約、総会、役員会及び運営会の議決に基づき、会の活動業務を行う。

（５）運営協力員は、本規約、総会、役員会及び運営会の議決に基づき、会の活動業務のうち、特定の業務に協力する。

（役員等の退任）

第１１条　役員または運営協力員が辞任を申し出たときは、役員会にてこれを了承した後、退任する。

（役員等の解任）

第１２条　役員または運営協力員が次の各号のいずれかに該当する場合には、役員会の決議により、その役員または運営協力員を解任することができる。この場合、その役員または運営協力員に対し、議決の前に弁明の機会を与えなければならない。

（１）心身の故障のため、職務の遂行に堪えないと認められるとき

（２）職務上の義務違反その他の役員または運営協力員としてふさわしくない行為があったとき

（会議）

第１３条　会議は、総会、役員会及び運営会の３種とする。

２　総会は正会員をもって構成する。

３　役員会は役員をもって構成する。

4　運営会は役員及び運営協力員をもって構成する。　

（総会）

第１４条　 総会は、毎事業年度に１回開催する。

（総会の議決）

第１５条　　総会は、以下の事項について議決する。ただし、本会の会費を会員から徴収せず、または会費が会の活動費に充てる最小限度の額であり、役員等が全員無報酬で活動している間は、総会は議決権を有しない。その間は、総会に先立ち、下記（１）の事項について全会員にメールで報告し、総会において役員が出席者に説明するものとする。また、総会において正会員から本会の活動全般について意見を聞く機会を設けるものとする。

（１）   活動報告及び収支決算

（２）  規約の変更

（３）  会費の額

（４）  その他役員会が総会議決事項とした事項

（役員会）

第１６条　役員会は、役員の過半数の参加がなければ、開催できない。ただし、SNS等インターネット上の会議において、相当期間内に役員の過半数が参加できる状態にあるときは、過半数の参加とみなすことができる。

（役員会の決議）

第１７条　役員会の議決は、この規約に定めるもののほか以下の事項について、参加役員の過半数の同意をもって決し、可否同数の場合は代表の決するところによる。

（１）第１５条のただし書きの期間の規約の変更及び会費の額

（２）第３条に定める活動について、必要な計画及び予算の策定及び変更

（3）役員及び運営協力員の職務

（４）総会に付議すべき事項

（５）運営会に付議すべき事項

（６）その他運営に関する事項

（運営会）

第１８条　運営会は、役員及び運営協力員の総数の過半数の参加がなければ、開催できない。ただし、SNS等インターネット上の会議において、相当期間内に役員及び運営協力員の総数の過半数が参加できる状態にあるときは、過半数の参加とみなすことができる。

（運営会の決議）　

第１９条　運営会は、以下の事項について決議する。

（１）   第１０条（５）の規定により、運営協力員の職務とされた事項

（２）  役員会で運営会に付議すべきとした事項

（経費）

第２０条　本会の活動に必要な経費は、当面、寄付金および助成金等をもって充てる。

（会計年度）

第２１条　本会の会計年度は、毎年４月１日に始まり、翌年３月３１日に終わるものとする。

（残余財産）

第２２条　本会が解散したときに有する残余財産の帰属は、ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善に資するよう、協議により定める。

（委任）

第２３条　この規約に定めるもののほか、本会の運営について必要な事項は、代表が定める。

（所在地）

第２４条　本会の所在地は、代表宅に置く。

（設立日）

第２５条　本会の設立日は、平成２９年１０月１３日とする。

附則

（施行期日）

１　この規約は、平成３０年４月２３日から施行する。

（経過措置）

２　本会の初年度における会計年度は、第２１条の規定にかかわらず、この規約の施行の日に始まり、翌年３月３１日に終わるものとする。

（未成年者の入会についての経過措置）

３　第５条３の規定にかかわらず、本規約施行時に既に入会済みの未成年者については、同規定の内容を通知の上、保護者にも周知するよう依頼するものとする。