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【お知らせ】

 

2020.3.14 UP

◆薬剤性ジストニア・ジスキネジア患者(向精神薬による被害者)の救済を目指し、国会請願のための署名にご協力をお願いします

 

 向精神薬での薬害被害者の救済を目指して果敢な活動を続けてきた「向精神薬による薬害を考える会」が、このたび満を持して国会への署名請願活動を開始しました。

 昨年10月以来同会と継続的に協議してきた当会は、薬剤性ジストニア・ジスキネジアが向精神薬による被害の中でも最も主要かつ大規模なものの一つであり、患者さん方の多くが医療や社会保障制度の狭間で困難な状況におかれていることに鑑み、この企図に全面的に協力することにしました。

 

●請願書は<ここ>をクリックしてご覧ください。

 

請願項目の要旨は以下の5点となります。

① 向精神薬処方時のインフォームドコンセントの徹底

② 多剤大量処方、離脱症状・副作用、後遺症、救済制度の現状についての医療者向け教育の充実

③ 各都道府県に一つ以上の被害者向け相談窓口の設置と薬害手帳の交付

④ 医師の指示により鍼灸治療に療養費給付する制度の新設

⑤ 薬害基金に基づく救済金支給制度の新設

 

 また、この書名請願活動に関する疑問点に答えるため、実際に頂いた質問とそれへの回答をもとに「署名請願活動Q&A」ファイルを作りましたので、<こちら>から併せてご覧ください。

 

 この請願内容を実現に向けて前進させていくには、被害者と支援者・関係者がともに声を上げ、思いを行動に移し、政治や行政に訴えていく必要があります。

 

 薬剤性ジストニア・ジスキネジアの患者さん(及びその他の向精神薬による被害者)とそのご家族、お友達、支援者、また関係する患者会や医療・福祉その他の分野の皆さま、この国会請願のための署名に是非ともご協力くださいますよう、よろしくお願いいたします。

 

 署名の具体的な手順は以下の通りです。

1.上の請願書の3枚目をプリンターで必要な枚数印刷する。

  (スマホを使い、プリンターをお持ちでない方は、アプリをインストールすることで、コンビニで印刷できます。

   詳しくは、上のリンク先の「署名請願活動Q&A」の最後のQ&Aをご覧ください。)

2.住所と氏名を黒のボールペンで記入する。

  (同一家族の住所や姓の省略、番地の省略、「同」「〃」は無効ですのでご注意ください。)

3.以下の住所に宛てて送付する。

  (申し訳ありませんが、送料はご負担をお願いします。)

  〒662-8799 兵庫県西宮市和上町 6-28 西宮郵便局留め 

  ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会

 

 さらに、できるだけ多くの署名を集めるため、このページのURLまたはこの告知文のコピー等をメール、ライン、SNS等で関係する方々に拡散してください。

 署名数はそのまま請願の効力に反映されますので、もし差し支えなければ、職場の方々や関心を抱いてくれそうな知人・団体・地元メディアなどへも拡散していただけますと有り難く思います。

 

ご質問のある方には<こちらのメール>を通じてお答えします。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

2020.1.17 UP

◆口・顎・舌ジストニア・ジスキネジアの治療環境を存続可能にするため、患者さんの声をお寄せください

 

 口・顎・舌ジストニア・ジスキネジアは、向精神薬の副作用や離脱症状として最も発現しやすい症状の一つであり、また職業性の症状としても、パーキンソン病その他の神経疾患、脳外傷・脳梗塞の結果としても発現することがあります。

軽症のレベルに留まればよいですが、既存の治療法によって進行を抑えられず重症化した場合は、外見の悪化、食事と会話の困難という三重苦に加え、嚥下障害や呼吸障害を起こしやすくなり、最悪の場合は誤嚥性肺炎による死亡リスクさえ発生しかねない病型です。

 また、精神科・心療内科の入通院者数がこの十数年で大幅に増えたことに伴い、薬剤発症の患者数も潜在的に相当な数に上ることが予想されるにもかかわらず、歯科・口腔外科での認知が進んでいません。

 診療体制はきわめて脆弱で、口腔外科の専門的治療ができるのは京都医療センターの吉田和也先生ただお一人です。顎関節症・歯ぎしり等の誤診やその結果としての誤った治療もしばしば見受けられるようです。

 その吉田先生には目下後継者がいらっしゃらないため、このままでは将来、患者は口腔外科医による専門的治療が受けられなくなり、さらに大変なことになります。

 この状況を打開するには、一般社会はもちろん歯科口腔外科でさえほとんど知られていないこの症状に苦しむ患者の現状を、厚労省や関係する学会・医師・製薬会社・一般社会に訴えていかなければなりません。

 そこで当会では、5月頃からの陳情に向け、患者さんからの声を募集させていただくことにしました。

 

  < 口・顎・舌ジストニア・ジスキネジアで悩んでいる方々へのお願いです >

 現状の治療環境を将来も存続可能なものとするため、●これまでの症状と治療の経過、●現在困っていること、●行政や関係学会等に伝えたいこと等を、当会までメールでご報告いただけないでしょうか。メールは「入会申込み・お問い合わせ」画面の最下部から送ることができます。

 当会に入会していただける場合には、同じ画面から送れる入会申込書の該当する欄に記入していただけると大変有り難いです。

 

 患者さんの声の募集は4月末まで行なう予定です。

 どうかご理解とご協力の程よろしくお願い致します。

2019.8.28 UP

◆遅発性ジスキネジア治療薬の治験の参加者募集は終了しました

 

 田辺三菱製薬株式会社が国内初となる遅発性ジスキネジア専用治療薬(試験薬剤名:MT-5199(バルべナジン))の第2・3相治験を実施していますが、目標症例数の240に達した模様で、今年7月末までに全施設での参加者募集が終了しました。
 また、治験の予定期間は当初今年7月末までとされていましたが、2020年9月末まで延長されました。

 この薬が最終的に承認されるとしても、治験終了後にさらに一定期間の検証を経てからとなりますので、実際に使用できるまでにはまだだいぶ待つことになります。

 

※治験の詳しい内容(臨床試験情報)については、以下の要領で検索・参照することができます。

 1.この画面の最上段のJapicCTI-の次の空欄に 184016 を入力し、右上の検索ボタンをクリックする。
2.出てきた画面の右端の閲覧ボタンをクリックする。

(※下記2018.9.2UPのお知らせに記した説明とは検索画面や手順が変わりました。)

 

 2018.9.13UP 

◆神経内科フォーラム「ALS・ジストニアシンポジウム」の開催について

 

  徳島大学大学院 臨床神経科学分野(神経内科)の主催で標記シンポジウムが開催されるので、お知らせします。

このシンポジウムでは、2つの神経難病の基礎知識と最新の治療法についてわかりやすくお話しされる予定とのことです。

「ジストニア市民セミナー」は、9月30日(日)に東京、10月21日(日)に大阪で行われます。

入場無料、事前申込み不要(満員の場合入場できない場合あり)です。

 

 

 2018.9.9 UP 

◆薬剤性ジストニア・ジスキネジアの患者さんへ

      ~ アンケート(またはメールでの体験事例・意見募集)へのご協力のお願い ~

 

  当会は昨年12月に行なった厚生労働省への陳情で、以下のような要望項目を提示しました。

 

●精神科の主要学会において薬剤性ジストニア・ジスキネジアの症例類型別の予防および(神経内科との必要な協働の下での)最適な緩和方法に関する共通の知識・ルールが明確に確立され、広く周知され、治療現場で確実に実践されるため、必要な措置を講じていただくようお願い致します。

 

 また、現在改定作業が進んでいる厚労省重篤副作用マニュアル「ジスキネジア」に「ジストニア」も追加するよう口頭で求めました。こちらの要望は作業班にすでに伝わっていることを確認しています。

 

 しかしながら、薬剤性ジストニア・ジスキネジアは大変大きな問題ですので、このような一回の陳情で患者さんを取り巻く環境がすぐに変わるとは考えられません。今後さらに現状をしっかり把握した上で、状況改善のため、同病者の声を適切な仕方で行政や関連学会に伝えていく必要があると思います。

 

  当会では、そもそも薬剤性ジストニア・ジスキネジア患者の詳細な実態調査が(一部の地域レベルの疫学調査を除き)行われてこなかったことを踏まえ、こうした調査の実施を求めることを検討中です。

 そして、その前提となる作業として、改めて患者さん一人一人の体験を集め、分析し、聞き取りを行ないたいと考えております。

 

  上記の趣旨をご理解いただける患者さんには、本ホームページの「入会・お問い合わせ」ページから参加できるアンケートへのご協力を、是非ともよろしくお願い致します。

 

 アンケートの最後の質問は自由回答となっています。 国や精神科の学会、製薬会社などに訴えたいことがおありの方は、その回答欄にお書きいただければ幸いです。

(すでにアンケートの回答を頂いている患者さんには深くお礼申し上げます。)

 

  また、薬剤性ジストニア・ジスキネジアの問題に関して、アンケートではなく当会に直接、自らの体験を含めてお話してもよいと考えていただける方は、当会宛てのメールでそれらの体験やご意見をお寄せください(「入会・お問い合わせ」ページから当会宛てメールを立ち上げることができます)。

 体験につきましては、精神科(心療内科)での薬の処方内容とジス発症の過程、処方した医師や病院の対応姿勢、正しい診断と治療に至るまでの流れ、現在の病状その他を記していただけると有り難く存じます。

 

 ご理解・ご協力の程よろしくお願い致します。

 

2018.9.2  UP

◆ 遅発性ジスキネジア治療薬の治験の実施

 

 田辺三菱製薬株式会社が日本初の遅発性ジスキネジア専用の治療薬(試験薬剤名:MT-5199(バルべナジン))の治験を実施しており、参加者を募集しています。

 下記の(一財)日本医療情報センター(JAPIC)のURLから、下の手順で、「治験実施エリア・施設」がご覧になれます。なお、このリンクは同センターの許可を得ています。また、情報が更新されることもありますので、免責事項をよくご覧になってください。

(URL)

 http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp

 

(手順)

 最初に「医薬品情報データベース iyakuSearch 臨床試験情報」の「臨床試験概要」の画面が出てきます。その画面の「疾患名」のところに「ジスキネジア」と入力して、「検索」をクリックしてください。

2件の情報が表示された画面が出ますので、2件目の「JapicCTI-184016(ja)」をクリックしてください(組織名:田辺三菱製薬株式会社の方です)。

 上記治療薬の治験の情報の画面が出てきますが、その画面の一番下「その他」に全国の「治験実施エリア・施設」が表示されます。

 

※患者の皆様へ

 治験に参加するには一定の条件を満たす必要があり、服用中の薬の比較的短期間での断薬も必要になるかもしれません。また、治験中に効果を感じたとしても、治験の終了とともに服用を中断せざるを得ず、その後は治療薬の正式承認を待つことになります。

 治験への参加を検討される際には、利益とリスクを十分に考慮なさってください。治験の詳細については、治験実施施設によく確認していただきますようお願いいたします。