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【お知らせ】

 2018.9.13UP

 

◆神経内科フォーラム「ALS・ジストニアシンポジウム」の開催について

 

  徳島大学大学院 臨床神経科学分野(神経内科)の主催で標記シンポジウムが開催されるので、お知らせします。

このシンポジウムでは、2つの神経難病の基礎知識と最新の治療法についてわかりやすくお話しされる予定とのことです。

「ジストニア市民セミナー」は、9月30日(日)に東京、10月21日(日)に大阪で行われます。

入場無料、事前申込み不要(満員の場合入場できない場合あり)です。

 

 

 2018.9.9 UP

 

◆薬剤性ジストニア・ジスキネジアの患者さんへ

      ~ アンケート(またはメールでの体験事例・意見募集)へのご協力のお願い ~

 

  当会は昨年12月に行なった厚生労働省への陳情で、以下のような要望項目を提示しました。

 

●精神科の主要学会において薬剤性ジストニア・ジスキネジアの症例類型別の予防および(神経内科との必要な協働の下での)最適な緩和方法に関する共通の知識・ルールが明確に確立され、広く周知され、治療現場で確実に実践されるため、必要な措置を講じていただくようお願い致します。

 

 また、現在改定作業が進んでいる厚労省重篤副作用マニュアル「ジスキネジア」に「ジストニア」も追加するよう口頭で求めました。こちらの要望は作業班にすでに伝わっていることを確認しています。

 

 しかしながら、薬剤性ジストニア・ジスキネジアは大変大きな問題ですので、このような一回の陳情で患者さんを取り巻く環境がすぐに変わるとは考えられません。今後さらに現状をしっかり把握した上で、状況改善のため、同病者の声を適切な仕方で行政や関連学会に伝えていく必要があると思います。

 

  当会では、そもそも薬剤性ジストニア・ジスキネジア患者の詳細な実態調査が(一部の地域レベルの疫学調査を除き)行われてこなかったことを踏まえ、こうした調査の実施を求めることを検討中です。

 そして、その前提となる作業として、改めて患者さん一人一人の体験を集め、分析し、聞き取りを行ないたいと考えております。

 

  上記の趣旨をご理解いただける患者さんには、本ホームページの「入会・お問い合わせ」ページから参加できるアンケートへのご協力を、是非ともよろしくお願い致します。

 

 アンケートの最後の質問は自由回答となっています。 国や精神科の学会、製薬会社などに訴えたいことがおありの方は、その回答欄にお書きいただければ幸いです。

(すでにアンケートの回答を頂いている患者さんには深くお礼申し上げます。)

 

  また、薬剤性ジストニア・ジスキネジアの問題に関して、アンケートではなく当会に直接、自らの体験を含めてお話してもよいと考えていただける方は、当会宛てのメールでそれらの体験やご意見をお寄せください(「入会・お問い合わせ」ページから当会宛てメールを立ち上げることができます)。

 体験につきましては、精神科(心療内科)での薬の処方内容とジス発症の過程、処方した医師や病院の対応姿勢、正しい診断と治療に至るまでの流れ、現在の病状その他を記していただけると助かります。

 

  頂いたメールの内容によっては、当会からダウンロードをお願いするネット会議アプリを使って、スタッフに詳しいお話をしていただけないかお願いする場合もあります(当会のスタッフ7名のうち3名も薬剤性の症状と日々闘っている同病者です)。

 

 どうぞよろしくお願い致します。

 

2018.9.2  UP

◆ 遅発性ジスキネジア治療薬の治験の実施

 

 田辺三菱製薬株式会社が日本初の遅発性ジスキネジア専用の治療薬(試験薬剤名:MT-5199(バルべナジン))の治験を実施しており、参加者を募集しています。

 下記の(一財)日本医療情報センター(JAPIC)のURLから、下の手順で、「治験実施エリア・施設」がご覧になれます。なお、このリンクは同センターの許可を得ています。また、情報が更新されることもありますので、免責事項をよくご覧になってください。

(URL)

 http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp

 

(手順)

 最初に「医薬品情報データベース iyakuSearch 臨床試験情報」の「臨床試験概要」の画面が出てきます。その画面の「疾患名」のところに「ジスキネジア」と入力して、「検索」をクリックしてください。

2件の情報が表示された画面が出ますので、2件目の「JapicCTI-184016(ja)」をクリックしてください(組織名:田辺三菱製薬株式会社の方です)。

 上記治療薬の治験の情報の画面が出てきますが、その画面の一番下「その他」に全国の「治験実施エリア・施設」が表示されます。

 

※患者の皆様へ

 治験に参加するには一定の条件を満たす必要があり、服用中の薬の比較的短期間での断薬も必要になるかもしれません。また、治験中に効果を感じたとしても、治験の終了とともに服用を中断せざるを得ず、その後は治療薬の正式承認を待つことになります。

 治験への参加を検討される際には、利益とリスクを十分に考慮なさってください。治験の詳細については、治験実施施設によく確認していただきますようお願いいたします。