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活動記録

 

2016年

 

●12月:ジストニア患者3人で準備会を結成。

 

 

2017年

 

●3月:会の名称を「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」(略称「ジス環境改善会」)に決定。

 

●5月:Facebookページを立ち上げる(発信は10月から開始)。 患者環境の検証と活動の土台形成のため専門医への相談を開始。

 

●10月13日:会を正式に設立し、ホームページを立ち上げる。

 

●12月13日:厚生労働省へ「要望書」を提出。

要望趣旨は、主要学会へのジストニア・ジスキネジアの周知、ボツリヌス治療体制の充実、身障者手帳制度での認定、障害年金制度での重症眼瞼痙攣の救済、精神科学会での予防および緩和方法に関する共通の知識・ルールの確立等の5項目。

 

●12月15日:厚生労働省6部局と折衝。患者の現状について説明し、必要な措置の実施を訴える。

※厚生労働省6部局:健康局難病対策課、年金局事業管理課、老健局老人保健課、大臣官房総務課、社会援護局障害保健福祉部企画課、医薬・生活衛生局医薬安全対策課

 

 

2018年

 

●1月16日:静岡第一テレビの取材を受ける。薬剤性ジスキネジア患者が重大な自動車事故に結びついた事例に関連する特集番組での取材。

 

●1月26日:『週刊女性』の取材を受ける。薬剤性ジストニアに対する地方の病院の無理解と不適切な対応により重症化し、訴訟に至った事例に関する記事での取材。

 

●4月22日:会の規約を設ける(目的と活動、会員と入退会、役員と運営協力員、役員会その他を規定)。

 

●5月:口のジストニアに関する現状の問題点の検証、専門医との認識のすり合わせを開始。

 

●6月15日:mixi非公開コミュニティ「ジストニア・ジスキネジア環境改善会」を開設。

●6月27日:入会受け付けを開始。 

 

●7月: ジストニア・ジスキネジア患者が受診できる病院一覧を作成、コミュニティ 内に掲示。

 

●9月:薬剤性ジス患者の経験に関する聞き取りを含むネット交流とデータ収集を開始。

 

●11月:ジストニア・ジスキネジア啓発用チラシを作成、12月にかけて全国約60か所の関連病院・鍼灸院に配布。

 

 

2019年

 

●1月22日:スタッフの立川が眼瞼痙攣を含む眼球使用困難症の窮状を訴えるためAbemaTVに出演。

 

●2月10日:スタッフと北海道会員とのネット交流会を実施。

 

●4月18日:重篤副作用疾患別対応マニュアル「ジスキネジア」の改訂に関する要望書を厚生労働省(医薬生活衛生局 医薬安全対策課)に提出。

 

●5月1日:7項目からなる「ジストニアのボツリヌス治療に関する要望書」を日本ボツリヌス治療学会に提出。

 

●5月30日:mixiコミュニティ内に掲示する病院情報を格段に詳しい内容のものに更新。ジストニア(および一部ジスキネジア)の各種症状に対してボツリヌス治療、脳深部刺激術(DBS)、凝固術、バクロフェン髄注療法(ITB)、脊髄刺激療法(SCS)、反復経頭蓋磁気刺激療法(rTMS)等を行なっている病院のほか、「ジスキネジア治療に積極的な精神科医」「症状改善の報告のあった鍼灸院」「減薬指導を行なっている病院・医師」についても掲載。

 

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