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【活動記録】

 

2016年

 

●12月:ジストニア患者3人で準備会を結成。

  

2017年

 

●3月:会の名称を「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」(略称「ジス環境改善会」)に決定。

 

●5月:Facebookページを立ち上げる(発信は10月から開始)。 患者環境の検証と活動の土台形成のため専門医への相談を開始。

 

●10月13日:会を正式に設立し、ホームページを立ち上げる。

 

●12月13日:厚生労働省へ「要望書」を提出。

要望趣旨は、主要学会へのジストニア・ジスキネジアの周知、ボツリヌス治療体制の充実、身障者手帳制度での認定、障害年金制度での重症眼瞼痙攣の救済、精神科学会での予防および緩和方法に関する共通の知識・ルールの確立等の5項目。

 

●12月15日:厚生労働省6部局と折衝。患者の現状について説明し、必要な措置の実施を訴える。

※厚生労働省6部局:健康局難病対策課、年金局事業管理課、老健局老人保健課、大臣官房総務課、社会援護局障害保健福祉部企画課、医薬・生活衛生局医薬安全対策課

  

2018年

 

●1月16日:静岡第一テレビの取材を受ける。薬剤性ジスキネジア患者が重大な自動車事故に結びついた事例に関連する特集番組での取材。

 

●1月26日:『週刊女性』の取材を受ける。薬剤性ジストニアに対する地方の病院の無理解と不適切な対応により重症化し、訴訟に至った事例に関する記事での取材。

 

●4月22日:会の規約を設ける(目的と活動、会員と入退会、役員と運営協力員、役員会その他を規定)。

 

●5月:顎口腔(口顎舌)ジストニア・ジスキネジアに関する現状の問題点の検証、専門医との認識のすり合わせを開始。

 

●6月15日:mixi非公開コミュニティ「ジストニア・ジスキネジア環境改善会」を開設。

●6月27日:入会受付けを開始。 

 

●7月: ジストニア・ジスキネジア患者が受診できる病院一覧を作成、コミュニティ 内に掲示。

 

●9月:薬剤性ジス患者の経験に関する聞き取りを含むネット交流とデータ収集を開始。

 

●11月:ジストニア・ジスキネジア啓発用チラシを作成、12月にかけて全国約60か所の関連病院・鍼灸院に配布。

  

2019年

 

●1月22日:スタッフの立川が眼瞼痙攣を含む眼球使用困難症の窮状を訴えるためAbemaTVに出演。

 

●2月10日:スタッフと北海道在住の会員とのネット交流会を実施。

 

●4月18日:重篤副作用疾患別対応マニュアル「ジスキネジア」の改訂に関する要望書を厚生労働省(医薬生活衛生局 医薬安全対策課)に提出。

 

●5月1日:7項目からなる「ジストニアのボツリヌス治療に関する要望書」を日本ボツリヌス治療学会に提出。

 

●5月30日:mixiコミュニティ内に掲示する病院情報を一段と詳しい内容のものに更新。ジストニア(および一部ジスキネジア)の各種症状に対してボツリヌス治療、脳深部刺激術(DBS)、凝固術、バクロフェン髄注療法(ITB)、脊髄刺激療法(SCS)、反復経頭蓋磁気刺激療法(rTMS)等を行なっている病院のほか、「ジスキネジア治療に積極的な精神科医」「症状改善の報告のあった鍼灸院」「減薬指導を行なっている病院・医師」についても掲載。

 

●7月13日:スタッフと中部地方在住の会員とのネット交流会を実施。

 

●10月16日:大阪で開かれた「向精神薬を考える意見交換会」に出席。薬剤性ジス患者の現状を説明するとともに、薬害の被害当事者、地元の議員、医療・福祉関係者、減断薬支援者、人権活動家などと意見交換。

 

●11月7日:向精神薬による薬害を考える会の主催により衆議院議員会館で開かれた「ベンゾジアゼピン系薬物及び向精神薬に関する現状と課題」勉強会に出席。関係する厚労省職員・メディア関係者・薬害被害者を前に、薬剤性ジストニア・ジスキネジア患者を取り巻く状況・問題点と精神医療の望ましい方向性について説明。

 

2020年

 

●3月14日:向精神薬による薬害を考える会が実施した国会請願への署名活動に協力。請願項目の要旨は、①向精神薬処方時のインフォームドコンセントの徹底、②多剤大量処方、離脱症状・副作用、後遺症、救済制度の現状についての医療者向け教育の充実、③各都道府県に一つ以上の被害者向け相談窓口の設置と薬害手帳の交付、④医師の指示により鍼灸治療に療養費給付する制度の新設、⑤薬害基金に基づく救済金支給制度の新設。(詳細については「向精神薬による薬害被害者の支援及び救済を求める請願書」を参照。)

 

●4月20日:新型コロナウイルスの急速な感染拡大により状況が変化し、コロナ対策と正常な医療の存続が最大の急務となったことを受け、やむを得ず署名請願活動への協力事業を中止。

 

●5月30日:障害年金申請に関連して、ジストニアに理解のあるベテランの社労士3人(およびそのうちの1社労士を通じて全国各地の経験豊富な社労士)に希望する会員をつなぐシステムを開始。

 

●7月12日、16日、21日:薬剤性のジストニア・ジスキネジア症状がある会員を対象に、3回にわたりネット交流会を実施。

 

●7月25日:広島の精神医療センターで隔離と薬漬けの果てに突然死された方の裁判に関するオンライン報告会(主催:語り合う親の会・広島)に参加。薬物治療の不適切なプロセスの結果としてジストニア・ジスキネジアが引き起こされている現状について報告。

 

 ●10月下旬:厚生労働省からの委託で社会システム株式会社が実施する羞明等に関するアンケートをめぐり、同社と内容・手続きについて調整、11月3日に会員へのアンケートを実施。

 

●12月17日:スタッフの立川が共同企画したオンラインの若倉雅登先生講演会+交流会に会として参加。同先生からは眼球使用困難症問題の現状について報告がなされ、眼瞼痙攣患者等を中心に25名ほどが参加。

 

 2021年

 

●3月10日:令和3年度の事業についてキリン福祉財団から助成を受けることが決定。

 

●4月11日:運動療法フェルデンクライスがジストニア・ジスキネジアの症状改善に有効性を示すか検証するため、会員10名程度がZoomでプラクティショナーのレッスンを受けるトライアルを開始。みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会(G-frontier)との共同企画。6月20日まで全6回。

 

●5月1日:関係する5団体と共に「眼球使用困難症候群協会」を設立。眼瞼痙攣を主要グループとする眼球使用困難症候群の患者のために障害者手帳・障害年金の制度改正を目指す。

(※「眼球使用困難症候群」とは、眼球の機能はほぼ正常でありながら、脳の異常のために羞明や瞼の不随意運動その他が生じ、視機能が損なわれる症状の総称。)

 

●8月8日:オンライン・フェルデンクライスレッスン(トライアル)の第2弾を会員11名で開始。10月17日まで全6回。

 

●8月10日:眼球使用困難症候群協会とその参加・協力団体の関係者ら4人が、山本博司厚生労働副大臣に、同症候群を障害者手帳・障害年金の対象とするよう障害認定基準の改正を求める要望書を手渡す。羞明等の患者に関する調査ワーキンググループの座長を務められた若倉雅登先生、公明党眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム座長を務められた大口善徳衆議院議員(前厚生労働副大臣)も出席。山本副大臣からは、来年度から新たに医学的観点およびADL(日常生活動作)の観点からの検討会を設置する予定であるとの回答を頂く。

 

●8月27日:以後は交流会を「オンライン相談・交流会」として偶数月に定期開催することにし(ただし2月は総会に代える)、主症状が顎口腔(口顎舌)ジストニア・ジスキネジアの会員6名とスタッフ2名でその初回を開催。

 

●10月8日:第2回オンライン相談・交流会を開催。薬剤性ジストニア・ジスキネジアの会員6名とスタッフ2名が参加。

 

●11月12日:顎口腔(口顎舌)ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善のため、関係企業へ要望書と同症状を抱える会員5名の意見書、会員70人分の匿名化した症状・治療データを送付。交渉に向けた調整を開始。

 

●12月10日:第3回オンライン相談・交流会を開催。主症状が眼瞼痙攣の会員3名とゲスト1名とスタッフ3名が参加。

 

2022年

 

●2月20日:初のオンライン総会を開催。会設立以降の活動実績と財政状況の説明、質疑応答を行う。スタッフ5名と会員8名が参加。

 

●3月2日:メンタルサバイバーチャンネル(MSC)主催の「精神科の薬について患者の語りから研究する会」にコアメンバーとして参加。向精神薬の副作用・離脱症状や減薬等について当事者の語りや参考本の勉強を通じて理解を深め、回復への道を探るオンラインイベント。12月まで毎週水曜日20時開催。

 

●3月8日:令和4年度の事業についてキリン福祉財団から助成を受けることが決定。

 

●3月18日:厚生労働省が2月に公表した重篤副作用疾患別対応マニュアル「ベンゾジアゼピン受容体作動薬の治療薬依存」の改定を求める要望活動について関係者への呼びかけを開始。

 

●3月31日:顎口腔(口顎舌)ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第1回交渉を実施。

 

●4月9日:第4回オンライン相談・交流会を開催。第1~3回のテーマに該当しない会員5名とスタッフ2名が参加。

 

●4月20日:「ベンゾマニュアルの改定を求めるグループ」を医師、ジャーナリスト、患者家族を含む7名で結成。以後随時オンラインでの意見交換と要望書・参考資料の共同作成作業を進める。

 

●5月23日:顎口腔(口顎舌)ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第2回交渉を実施。

 

●6月11日:第5回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ4名と会員5名が参加。今回以降は当面テーマを設定しない予定。

 

●8月8日:顎口腔(口顎舌)ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第3回交渉(オンライン)を実施。

 

●10月8日:第6回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ3名と会員2名が参加(直前に2名がキャンセル)。

 

●11月10日:「重篤副作用疾患別対応マニュアル『ベンゾジアゼピン受容体作動薬の治療薬依存』の改定を求める要望書」および「参考資料」を厚生労働省医薬・生活衛生局 医薬安全対策課に提出。(同局 医薬品副作用被害対策室にも参考として提出。)医療関係者を中心に72名の方々に賛同者になっていただいた。

 

●12月10日:第7回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ2名と会員5名が参加。

 

2023年

 

●2月7日:顎口腔(口顎舌)ジストニア・ジスキネジアの治療環境改善に向けた関係企業との第4回交渉(オンライン)を実施。

 

●2月11日:第2回オンライン総会を開催。令和4年度の活動実績と財務状況、会費制導入の見通しについて説明。質疑応答後に困り事についてフリートーク。スタッフ2名、会員7名が参加。

 

●3月6日:令和5年度の事業についてキリン福祉財団から助成を受けることが決定。

 

 ●4月8日:第8回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ2名と会員3名が参加。

 

●6月10日:第9回オンライン相談・交流会を開催。スタッフ2名と会員7名が参加。

 

●9月19日:前年11月提出の「重篤副作用疾患別対応マニュアル『ベンゾジアゼピン受容体作動薬の治療薬依存』の改定を求める要望書」に関連して、関係者5人で、厚生労働省医薬・生活衛生局 医薬安全対策課の関係職員3人と面談し、具体的状況と問題点を説明。

 

●10月14日:第10回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ2名と会員2名が参加。

 

●12月9日:第11回オンライン相談・交流会を開催、スタッフ2名と会員3名が参加。

 

2024年

 

●2月17日:第3回オンライン総会を開催。令和5年度の活動実績と財務状況、次年度より導入する会費制について説明。質疑応答後に困り事についてフリートーク。スタッフ3名、会員7名が参加。

 

 

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