・代表 川島秀一
2010年に痙性斜頸を発症しました。2012年7月から2017年3月までNPO法人ジストニア友の会の理事、次いで副理事長を務めた後、2017年10月にジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会（ジス環境改善会）を同病の友人たちと設立しました。
幸い治療の効果もあり2018年3月にほぼ寛解しましたが、再発も起こりうるので油断はできないと感じています。自分とは比較にならないほど厳しい状態に置かれている多くの患者さんの環境改善のため、同病のスタッフとともにできる限りのことをやりたいと思っています。親の暮らしを支えるため本業の翻訳を休業中。ロシア語の詩を読むことと渓流釣りが趣味です。
・副代表 森田貴子
2003年 薬剤性頸部ジストニアを発症。元公務員。ジストニアは徐々に悪化していますが、同病者の皆さんと一緒に、少しでもジス患者さんのQOLを上げられるように、できる限り頑張りたいと思っています。
・仙田正志
2010年 眼瞼痙攣を発症。その後、首・肩・口・喉にまで症状が広がり、休職して治療に専念。
鍼治療・ボツリヌス治療で軽快し、本業の労働組合活動で奮闘中。
※目下、上記＋1人の役員4人と運営協力員6人の計10人で当会を運営しています（2022年5月現在）
