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スタッフ紹介

 

・代表 川島秀一

 2010年 痙性斜頸を発症。

 2012年7月 NPO法人ジストニア友の会理事に就任。

 2013年7月 同会副理事長に就任。

 2017年3月 同会副理事長を辞任、同会を退会。

 2017年10月 ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会を発足。

 2018年3月にほぼ寛解しましたが、再発も起こりうるので油断はできないと感じています。自分とは比較にならないほど厳しい状態に置かれている多くの患者さんの環境改善のため、同病のスタッフとともにできる限りのことをやりたいと思っています。両親の面倒を見るため、本業の翻訳を休業中。ロシア語の詩を読むことと渓流釣りが趣味。

 

・副代表 森田貴子

 2003年 薬剤性頸部ジストニア・ジスキネジアを発症。元公務員。精神疾患とジストニア・ジスキネジアで働けないので、大学の通信教育部に入り、法律を学んでいます。ジストニア・ジスキネジアは徐々に悪化していますが、同病者の皆さんと一緒に、少しでもQOLを上げられるように、できる範囲で頑張りたいと思っています。

 

・立川くるみ

 2010年 眼瞼痙攣発症。その時の模様を描いた漫画「眼精疲労の恐怖」

 2017年9月~2018年8月6日『眼球使用困難症と闘う友の会』社会活動部部長。

 2018年8月〜『みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会』代表。

上記の眼球使用困難症の会にて制度の谷間に置かれた眼瞼痙攣をはじめとする視覚障害の障害認定獲得運動に奔走する一方で、眼瞼痙攣での障害年金2級以上を求める裁判係争中。

また、ボツリヌス療法がNGな体質のため代替医療にも手を伸ばしています。画面読み上げ機能&白杖使い。

 

・東野桃子

 2014年 薬剤性ジストニア・ジスキネジアを発症。

 症状は口と足に出ており、特に足はPLMT(痛む脚動く足趾症候群 “Painful legs and moving toes” )というレアケースです。

 元パソコン周辺機器コールセンター勤務。

 昨年、家に引きこもりがちになったのを機に、末娘(猫)を家族に迎えました。初めは反対していた夫や息子の方が、今ではメロメロです。

 同じ苦しみを抱える患者さんの気持ちに寄り添い、少しでもお役にたてればと思います。

 

・仙田正志

 2010年 眼瞼痙攣を発症。その後、首・肩・口・喉にまで症状が広がり、休職して治療に専念。

 鍼治療・ボツリヌス治療で軽快し、本業の労働組合活動で奮闘中。