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【スタッフ紹介】

 

・代表 川島秀一

 2010年に痙性斜頸を発症しました。2012年7月から2017年3月までNPO法人ジストニア友の会の理事、次いで副理事長を務めた後、2017年10月にジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会(ジス環境改善会)を同病の友人たちと設立しました。

 幸い治療の効果もあり2018年3月にほぼ寛解しましたが、再発も起こりうるので油断はできないと感じています。自分とは比較にならないほど厳しい状態に置かれている多くの患者さんの環境改善のため、同病のスタッフとともにできる限りのことをやりたいと思っています。親の暮らしを支えるため本業の翻訳を休業中。ロシア語の詩を読むことと渓流釣りが趣味です。

 

・副代表 森田貴子

 2003年 薬剤性頸部ジストニア・ジスキネジアを発症。元公務員。精神疾患とジストニア・ジスキネジアで働けないので、大学の通信教育部に入り、法律を学んでいます。ジストニア・ジスキネジアは徐々に悪化していますが、同病者の皆さんと一緒に、少しでもQOLを上げられるように、できる範囲で頑張りたいと思っています。

 

・立川くるみ

 2010年 眼瞼痙攣発症。その時の模様を描いた漫画「眼精疲労の恐怖」

 2017年9月~2018年8月6日『眼球使用困難症と闘う友の会』社会活動部部長。

 2018年8月〜『みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会』代表。

上記の眼球使用困難症の会にて制度の谷間に置かれた眼瞼痙攣をはじめとする視覚障害の障害認定獲得運動に奔走する一方で、眼瞼痙攣での障害年金2級以上を求める裁判係争中。

また、ボツリヌス療法がNGな体質のため代替医療にも手を伸ばしています。画面読み上げ機能&白杖使い。

 

・仙田正志

 2010年 眼瞼痙攣を発症。その後、首・肩・口・喉にまで症状が広がり、休職して治療に専念。

 鍼治療・ボツリヌス治療で軽快し、本業の労働組合活動で奮闘中。

 

※目下、上記+1人の役員5人と運営協力員4人の計9人で当会を運営しています(2021年3月現在)