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リンク

〇一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)

 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体の連合体組織で、全国の地域難病連、疾病団体、準加盟団体で構成されている。難病・長期慢性疾患対策の拡充を求める国会請願や社会保障政策等に関する政府への要請、加盟団体等の交流と親睦などを行っている。

 ・当会の掲載ページ

〇難病情報センター

難病患者とその家族、また難病治療に携わる医療関係者に参考となる情報をホームページ上で提供している。

ジストニアのページ

遺伝性ジストニアのページ(一般利用者向け)  

遺伝性ジストニアのページ(医療従事者向け)

〇地域精神保健福祉機構(COMHBO)

 精神障害をもつ人たちが主体的に生きていくことができる社会のしくみをつくることを目指して、メンタルヘルスマガジンの発行や全国フォーラムの開催、ピアサポートグループの支援など様々な活動を行っている。

・抗精神病薬のCP換算値のページ

※CP(クロルプロマジン)換算値は、服用している抗精神病薬が副作用リスクの少ない適正な水準かどうかを知る上で一つの目安になります。当該ページに詳しい説明と算出ツールがありますので、そちらをご覧ください。

・精神科医療機関の見える化システムのページ 

※全国の精神科病院の医療の質を患者の側から4段階評価していく画期的なシステム。患者が信頼できる良質な精神科病院を探すための有力なツールになることが期待されます。現在まだ評価件数が少ないため、より多くの精神科医療の利用者によって評価が書き込まれることが望まれます。